我的小妹是唐寶寶,是老天給我們家的禮物。
和小妹一起長大的過程中,有眼淚,也有歡笑,這裡面的酸甜苦辣鹹,我會用餘生生細細品嚐。
但這一路上,最辛苦的無疑是我的媽媽 – 看不完的醫生、上不完早療課、還要操一輩子的心。這幾天跟媽媽聊到小妹幼兒時期的睡眠,媽媽便跟我分享30年前的往事:
1.找到自我安撫策略
妹妹很小就找到自我安撫的方式 – 吸手指;所以睡覺時不需要爸爸媽媽安撫。小妹入睡時自己吸一吸手就能睡著,半夜醒來自己再吸一吸手又能繼續睡,半夜不會驚動媽媽。因此,相較於許多唐氏症寶寶,她的睡眠能力算是不錯的,不滿一歲時就能一覺天亮。
數據顯示,超過75%以上的唐寶寶都患有睡眠障礙,但小妹是少數的例外。她的睡眠品質一直維持得不錯,不知道是否因為這樣,讓她能夠順利完成學業,甚至投入職場,在過去近十年都有穩定工作。這對唐寶寶來說,真的很不容易,我們都為她感到驕傲。
然而,講到睡眠,最辛苦的莫過於夜間如廁訓練。雖然小妹白天已能順利如廁,但夜間戒尿布卻花了整整七年,因為她的反應較慢,半夜有尿意時無法即時醒來去廁所。
這七年來,媽媽每天晚上,每兩三個小時就會帶妹妹去蹲馬桶,幾乎沒有睡過一場完整的覺。直到小妹上了小學高年級,她才終於能夠在夜間醒來並自己去廁所。而這七年,不只是媽媽的耐心與堅持,更是母愛最真實的寫照。
照顧唐寶寶,是一場沒有終點的馬拉松
這世界上還有許多家庭,正在經歷與我們相似的旅程,每一步都充滿挑戰,但也蘊藏著深刻的愛。致敬天底下所有唐寶寶的父母,你們辛苦了!
研究顯示,超過 75% 的唐氏症兒童會經歷某種類型的睡眠障礙(Maris et al., 2016),這不僅影響他們的夜間休息,也影響白天的情緒、學習能力和行為表現。以下是唐氏症孩子常見的睡眠問題:
根據 Down’s Syndrome Association (2023),超過 50% 的唐氏症兒童患有阻塞性睡眠呼吸中止症,
1.導致阻塞性睡眠呼吸的原因:相比一般兒童,唐氏症孩子因為以下生理特徵,更容易出現阻塞性睡眠呼吸中止症。
2.阻塞性睡眠呼吸中止症的症狀:
3.阻塞性睡眠呼吸中止症對唐氏症兒童的影響:
4.尋求醫療介入:
研究指出,唐氏症孩子的血清素與退黑激素系統失衡,導致睡眠障礙:
研究顯示,唐氏症兒童的 REM(快速動眼期)睡眠較少,這會影響:
唐氏症兒童比一般兒童更容易出現睡眠問題行為,例如:
這些行為可能來自於學習能力的不同,有些唐寶寶還沒學會適當的睡眠行為,一般來說,父母可以使用行為介入策略,提供孩子一些替代行為,可以減少問題行為。
根據 Down Syndrome Education International(2023),幫助唐氏症兒童睡得更好的關鍵在於「建立良好的睡眠習慣、管理環境因素、處理生理問題」。以下是更詳細的改善策略:
睡眠對於唐氏症孩子的健康、學習與情緒調節至關重要。希望透過這篇文章,能幫助更多家庭找到適合的睡眠方法。如果你的孩子也在經歷類似的挑戰,歡迎留言分享你的經驗,或私訊我討論如何幫助孩子獲得更好的睡眠!
參考來源:
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撰文/Grace 阮湘雯
資料參考/酣然、hanransleep
圖片來源/photo-ac
現職:酣然兒科睡眠顧問 創辦人
專長:提供一對一客製化睡眠課程,解決零到五歲睡眠問題,包含入睡不易、頻繁夜醒、清晨早醒、小睡短等問題。
酣然團隊提供最完整的嬰兒睡眠課程,能夠針對孩子的成長狀況、副食品進度、天生氣質等等提供客制化的睡眠計劃,幫助孩子建立健康的睡眠習慣!
經歷:全台唯一擁有 IACSC 與 APSC 之雙重認證的兒科睡眠顧問,IACSC 與 APSC 皆為國際睡眠顧問協會。 畢業於美國南加州大學馬歇爾學院。