「這世上沒有人比我更適合當他的媽媽！」單身的王杏安醫師，現為中山醫學大學附設醫院新生兒科主任，照護結節硬化症男童柴柴的過程中，培養出深厚的感情，歷經三年的繁瑣程序，2024年終於順利收養柴柴成為合法母子。
6歲男童柴柴，不僅是受虐兒，也罹患結節硬化症與多重障礙疾病，出生17天遭生母虐待，被送至急診，多次住院仍保有一顆純真的心，王杏安醫師在照顧和治療過程中，常常被他的天真笑容融化。
王杏安醫師表示，「柴柴住院期間，他單純可愛的臉蛋、大而黝黑的雙眼，以及天真的一抹微笑，每天在加護病房陪伴著醫護團隊工作，也參與著自己準備新生兒專科醫師考試的日子，讓我的兒科生活多采多姿。」
幾個月照顧下來，王杏安醫師的內心非常不捨柴柴，「一旦到了機構或寄養家庭，若沒有妥善的照顧，未來的他還會如此可愛嗎？」
因為結節硬化症，是一種會影響多種器官的罕見疾病，身體多處會出現「結節」般的小腫瘤。部分病童在胎兒階段，心臟或腦部已長出腫瘤；兒童時期開始出現異常白斑、容易被誤以為青春痘的皮膚血管纖維瘤、鯊魚厚皮般的粗糙皮膚、腎血管肌脂肪瘤。
這些結節，發生在腦部可能造成癲癇，影響智力與身體成長；發生在腎臟可能腎功能低下、出血，嚴重甚至需洗腎；若發生在肺臟，可能導致咳血、氣胸。
結節硬化症的病童，到了青春期，臉部皮膚顏色偏紅，且長出白色斑點，所以被暱稱為「小瓢蟲」。除了外觀的變化，病童最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，可能造成智能受損、學習障礙，影響一輩子。
可想而知，結節硬化症病童由於臉上的血管纖維瘤、身上的白斑與不定時發作的癲癇，求學路與人際交往比一般人面對更多障礙，家屬也要負擔龐大的醫療費用。
▲中山醫學大學附設醫院醫療團隊與柴柴（前排右二）
曾經，柴柴的笑容陪伴王杏安醫師度過了考試與工作的難關，不捨他將來可能面對的生活和醫療困難，所以動了收養的念頭，「希望他可以在妥善的專業醫療和家庭照顧下，永遠保持笑容，一天比一天進步。」
在收養審核過程中，王杏安醫師與另一位醫師相戀，曾一度論及婚嫁，男方卻反對她收養柴柴。後來兩人陸續生了三個孩子，她仍從未放棄，雙方多次爭執、吵架，最終分手。她寧可獨力撫養四個孩子，也不願放棄收養柴柴。
單身收養小孩的過程相當困難，從上課（勵馨基金會親子教育課程）、審查、媒合、試養到裁定出養，歷經三年多的繁瑣程序，花了一、二十萬元行政費用。
其中，進入出養媒配的階段，由於不能指定等待出養的幼童，在社工建議下，透過勾選「智能不足」、「結節硬化症」等關鍵字，才順利媒合到柴柴。
值得一提的是，最後一關是法院簡易庭裁決，書記官問王杏安醫師：「一位單身女性同時撫養四個孩子，真的沒有問題嗎？」她堅定的表示：「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽！」
因為柴柴出生後，幾乎都是由她照護，感情深厚，兩人感情已無法割捨。
身為新生兒科醫師的她強調，「收養罕病兒，更能感同身受家長心情！」角色從醫生轉變為家長，多了更多同理心，對門診中家長的心情多了一份感同身受。
王杏安醫師表示，決定收養柴柴後，才真正了解照顧一個罕病孩子需要費多大的心思，「除了每天最基本的餵藥、安排早療課程與陪伴復健，還要面臨孩子疾病惡化的心疼，小小的身體卻要面對諸多的折磨！」
柴柴需每天餵藥，一旦停藥，癲癇可能復發。孩子只有一個腎臟，必須多喝水，避免泌尿道反覆感染，比一般的孩子得花上數倍的心力。
因為愛，所以跨越血緣與疾病界限！她從醫生變媽媽，讓柴柴從病人變家人，跨越血緣的兩人，比親生母子的緣分更深，王杏安醫師和柴柴已為台灣醫界寫下傳奇，大愛精神令人感佩。
整理撰文／游資芸
圖片來源／台灣結節硬化症協會、王杏安醫師提供
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