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米粒小天使離去,兒癌惡魔-神經母細胞瘤的無情侵襲,爸爸媽媽都該注意的身體警訊!

近來,一位小天使的離世引起了很多同為父母的心疼,看深愛孩子的爸爸媽媽分享育兒的點滴,從活潑開朗、小臉迎人的小女孩,到被病魔纏身奪走所有光彩的模樣,疾病真的很無情,面對難纏的對手-神經母細胞瘤,惡名昭彰的兒童癌症,父母更是束手無策,作為父母,我們都怕錯過孩子發出的求救訊號,讓我們一起多認識這種疾病,為孩子多一層保護。
米粒小天使離去,兒癌惡魔-神經母細胞瘤的無情侵襲,爸爸媽媽都該注意的身體警訊!

▲圖片非當事人,孩子若喊腹痛、異常腫大,父母要留意!

一朵小花離枝而去,牽動無數父母的心。

米粒的媽媽在社群記錄孩子抗癌的過程,看著她曾經活潑開朗的模樣,對比最後病魔纏身、眼神失去光彩的模樣,讓許多父母同樣感到心碎。

日前,媽媽在社群寫下女兒病逝後,神明賜予的詩,說那像是神明的安慰,也像一封靈性的回信:

(摘自米粒媽媽原文)

「花開百葉離枝栽」:你女兒如同一朵盛開的花,雖然短暫地離開了生命的枝頭,但她的靈魂被另一處所接引與安置——也許在靈界,也許在另一個平行的時空。

「宛容金顏千里音」:她雖已遠行,卻依然有她的氣息、氣質,如風聲如夢影,在你們思念的時刻裡回應著。這一句彷彿是說,她沒有真正離開,只是換了一種方式存在。

「刀割傷口難相合」:你們失去女兒的痛,是深刻而難癒的,那是靈魂之間最真切的撕裂,但也正因如此,這份愛才如此真誠與珍貴。

「思慕放寬吾扶法」:神明勸慰你們,雖然思念難解,但要慢慢學會放寬心,並相信天地的安排——「吾扶法」也可理解為「我依天道而扶持你們」,是一種神的承諾與陪伴。

在哀傷裡,媽媽的心碎化為一段柔光,訴說著愛沒有被死亡切斷,只是轉換成另外一種形式,用思念化為的長久陪伴,網友紛紛留言安慰媽媽,也祝福離苦得樂的米粒好好走。

米粒小天使:

妳恢復往日的明媚笑臉了嗎?天上的花園,一定也有妳最喜歡的顏色與香氣;那裡的陽光溫柔不刺眼,風也輕輕地,不再帶著呼吸困難的重量。

妳只是換了一個地方長大,爸爸媽媽、愛妳的家人會在這裡繼續想妳、記得妳,並把妳帶給我們的力量,變成守護更多孩子的勇氣。

親愛的米粒小天使,願妳一路好走,妳走了,愛留下了。

希望妳在沒有眼淚病痛的天堂裡,重新自由跑跳、歡笑。

 

什麼是神經母細胞瘤?不是只有大人會得癌症

神經母細胞瘤(Neuroblastoma)是一種好發於孩童的癌症,《臺大醫院健康電子報》所述,此病多侵犯幼童,超過九成診斷是在 5 歲以前,超過 10 歲以上的病例相對罕見。

它起源於胚胎時期的神經脊細胞癌化而成,這些細胞原本應該隨著成長慢慢轉變成健康正常的神經組織,但不知為何會在成長過程中癌化,但醫師也指出,神經母細胞瘤的成因還不完全明朗,為什麼這些細胞會突變?為什麼會在這麼小的孩子身上發生?目前還沒有一個明確的答案。

不少家長得知診斷後,第一個念頭就是:「這會不會是遺傳的?」醫師也特別說明,遺傳的機率非常低,不到2%,絕大多數病例都不是因為基因遺傳所致,所以爸媽們不必過度自責或擔心「是不是我帶給孩子的病」,但若家族中曾有罹病紀錄,醫師通常會建議進一步進行基因檢查與追蹤,確保安全。

它是五歲以下最常見的固態腫瘤之一,常見於腎上腺、腹部或神經節,偶爾也會出現在胸腔、頸部甚至脊椎,因為好發於嬰幼兒時期,很多都是在還不太會表達自己症狀的年紀,因此父母的敏銳觀察力更為重要,看看孩子身體發出什麼求救信號,及早察覺孩子身體那些微小的異常,就有機會能更快爭取到寶貴的黃金治療時間。

 

▲圖片來源:台中榮民總醫院

 

這些警訊請爸媽牢記:孩子不是「演很大」,而是身體真的不舒服

神經母細胞瘤的早期症狀往往不明顯,容易被誤判為感冒、腸胃炎或成長期的不適,但如果出現以下這些症狀,而且持續出現或不尋常反覆發作,務必要提高警覺,儘速就醫檢查:

☑️腹痛、腹部腫塊:據資料顯示,神經母細胞瘤5成的機率會長在肚子內,不容易被發現,當孩子喊肚子痛卻說不明白、肚子看起來大大的,摸摸肚子感覺有硬塊,就要警醒就醫。

☑️眼眶發黑(熊貓眼):當孩子並無撞到受傷的情況,眼周卻莫名出現瘀青狀,可能是腫瘤轉移造成的出血現象,出現此狀況且超過1週都沒有復原,就是一種警訊。

☑️疲倦、嗜睡、食慾變差:和以往相比,精神變差、常喊累、體重減輕。

☑️走路不穩、四肢無力或疼痛:如果腫瘤壓迫脊椎神經,可能出現動作異常。

☑️持續發燒或不明原因流汗:尤其是在夜間常出汗但沒有感冒症狀。

☑️眼睛突出或視力改變:腫瘤壓迫神經可能影響眼部。

☑️大小便困難:若腫瘤位在骨盆或脊椎,也可能影響排泄功能。

以上症狀單一出現時不必過度驚慌,但若合併出現、或症狀久未改善,就要小心,別怕「小題大作」,孩子的健康永遠值得謹慎以對。

 

讓我們記住米粒,也守護身邊的每一個孩子

米粒雖然離開了,但她帶來的提醒與勇敢的抗病過程,成為一盞警示的明燈,她教會我們,每一位孩子的異樣表現,都可能是身體正在呼救,身為父母的我們要學會聆聽、觀察,並相信自己的直覺。

願米粒小天使在天堂不再痛苦,願更多家庭多一份警覺,多一次早期發現的機會。

 

撰文/王佳琦

參考資料/臺大醫院健康電子報

圖片來源/photo-ac

 

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