一切從小芒果發燒與腹瀉開始,簡廷芮帶著他到急診,最初診斷為「肺炎鏈球菌感染合併急性腸胃炎」,住院後第3天,報告顯示還合併了「黴漿菌感染」。面對複雜病情,簡廷芮當機立斷,立即轉院到台大兒童醫院,為小芒果尋求更全面的醫療資源。
沒想到轉院後的晚上,小芒果卻出現了前所未見的症狀。在服用退燒藥後,突然出現嚴重的神經異常,眼睛上吊、手腳僵硬,全身扭曲的症狀斷斷續續持續了1個多小時,直至注射鎮定劑才得以緩解。第二晚的發作更為嚴重,狀況幾乎持續6小時,無法控制的眼睛上吊與全身僵硬,讓醫療團隊和家人都束手無策,直到打了第二劑舒眠劑才稍微緩解。
▲住院中的小芒果吃完退燒藥後,可怕的事就發生:眼睛上吊、手腳用力、全身扭曲!
經醫療團隊診斷,小芒果的症狀確定為黴漿菌藥物引發的「錐體外症候群」。這種情況在國際文獻上僅有一例記載,小芒果成了全球第二例!為此,醫師立即更換了藥物,之後小芒果的症狀逐漸穩定,病情也在第10天後不再反覆發燒。簡廷芮形容,那是她人生中最緊繃的10天,每分每秒都像在打仗。
就在病情似乎好轉時,小芒果突然失去了說話能力,連坐都坐不穩,甚至無法行走。醫療團隊緊急安排了「腰椎穿刺」和「核磁共振」檢查,結果確認為「小腦炎」。雖然這意味著復原需要更長的時間,但所幸不需再用藥治療,這讓簡廷芮稍稍鬆了一口氣。「當下就想,只要孩子能慢慢好起來,時間多久都不重要。」
▲雖然痊癒需要時間,幾週到半年都有可能,但至少不需要藥物治療
經過15天的治療,小芒果終於可以回家,開始漫長的復健之路。現在,他每天努力學說話、學走路,每一天都有一點進步。簡廷芮看著兒子的每一個小小成長,心中充滿感激。「一切都有在往更好的路上走喔~這樣就好了,很棒了!」她笑著說,現在只想好好陪著孩子慢慢來。
簡廷芮感謝這段時間所有幫助他們的家人和朋友,以及專業醫療團隊。這次的經歷雖然艱難,但她相信,小芒果的未來會充滿更多的可能和美好。
整理撰文/江睿毓
圖片來源/簡廷芮Dewi Chien instagram