圖片來源/Pexles by Pavel Danilyuk
近日的這則故事引發社會不少的迴響,媽媽帶著兒子到台北市新光影城欣賞近期的夯片《捍衛戰士:獨行俠》,男孩卻不斷發出干擾吵雜的「啾啾」聲,影響在場其它觀眾看電影時的品質,開演不久後,陸續有人紛紛開口大罵「誰啊」、「這麼沒公德心」、「出去好嗎」,在輿論的壓力下,一名女子站起來向觀眾道歉「對不起,我的小孩有妥瑞氏症,他進到電影院已經很勇敢了!我現在就帶他離開,至少我們試過了,社會就是這麼殘酷!」而跟在後的兒子離去時邊說「其實我很好的」。
故事曝光後引發社會正反兩面的討論,不過如果可以藉由這則故事,讓更多人一起認識妥瑞氏症,避免因為不認識而歧視,藉此也能拋磚引玉,期待整個社會不論是對妥瑞氏症,或其它身心障礙者甚至嬰幼兒都能有更友善及包容的環境,相信才是這則故事發生後該給我們的省思。
妥瑞氏症最早出現在1885年一位法國醫師妥瑞(Tourette)所發表的一篇病歷報告才開啟世人的注意,醫學上稱為Tics,中文翻譯成抽筋、抽動、抽搐等等。一般將妥瑞氏症概分為動作型抽筋及聲語型的抽筋,診斷依賴小兒科醫師的專業判斷。
亞東醫院小兒加護病房主任楊明道過去接受《嬰兒與母親》採訪時指出,造成妥瑞氏症的主因可能是由於腦部的基底核對於神經傳導物質多巴胺產生過度的反應性,進而導致患者長時間反覆不斷出現一些不自主的動作型與聲語型的tics。在醫療術語上,tics是指一種突發、短暫且不斷重覆出現間歇性的固定動作或發聲,分為動作型tics與聲語型tics。
營養醫學博士劉博仁醫師曾在《嬰兒與母親》的專欄中提過,妥瑞氏症要不要吃西藥必須與醫師討論,但多數個案透過適度營養調理、良好生活型態,也能有很的改善方式,有些人到了成年後甚至可以完全改善,亦或者症狀輕微到不易發現。但相反的如果遇到沒耐心的家長或不友善的環境則容易造成兒童心理壓力過大,導致症狀加劇。
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同理心打造友善環境
回過頭來我們再看看,近日新聞裡的媽媽願意帶著妥瑞氏兒走出舒適圈,對孩子來說其實是正向的鼓勵,有助於孩子走入正常的社交生活;但其實相對於當天其它在場觀影的民眾而言,事前他們並不知同場的觀眾中有特殊疾病的小朋友,因此他們對於噪音所發出不滿的情緒,其實也情有可原。前外交官劉仕傑在「護台胖犬劉仕傑」臉書專頁上,提出了兩點建議或許可以讓雙方心情都得到更好的照顧。
第一,也許電影院工作人員可以在電影剛開場時,以溫馨的語調提醒觀眾:
「歡迎大家來到XX影城!今天現場有些特別的朋友,他們跟你我一樣期待這部電影,請大家愉快觀影喔!」
第二,也許電影院業者可以在片頭播放預告片時,加上一頁字卡:「妥瑞氏朋友跟你我一樣喜歡看電影,讓我們一起享受這部電影吧!」
當然實務上不太可能每一場電影都有妥瑞氏朋友進場觀影,但透過片頭預告片的宣導,長期而言,是不是也能推動妥瑞友善的環境呢?
隨後也有網友留言建議:「或是電影院主動提供所謂的友善場次,願意買友善場次的人就是接受現場有不同需求的族群在場呢?」
圖片來源/Pexles by Sharon Mccutcheon
告別歧視 友善場域名單在這裡
相信家中有小朋友,或其它特殊身心疾病的家們,能為孩子找到友善環境,提供一處包容他們的情緒及不定時狀況的場域,是許多爸媽迫切的渴望,以下親子友善場所名單,包括內湖哈拉影城有兒童專場、 in 89 有親子影廳,「府中15」更是全台首創嬰兒車電影院,場內提供嬰兒車停放區,小孩可在場內進食、走動、小聲說話,當情緒來時忍不住哭泣也沒關係。由於在場家長彼此都能互相理解,小孩或大人也將更為放鬆自在,
至於國家兩廳院甚至有「輕鬆自在場」,不僅特別降低強烈的聲光、影像效果,還提供紓壓小道具、耳塞、消音耳罩給需要的觀眾,適合親子、自閉症者、妥瑞氏症者、感官敏感者選擇,演出過程中毋需擔心發出聲響,也能適時伸展肢體,不用正襟危坐,不耐久坐還可以走到旁邊的空間休息,即使頻繁進出觀眾席也不用擔心影響他人。
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整理撰文/邱明瑜
資料來源/亞東醫院小兒加護病房主任楊明道、營養醫學博士劉博仁醫師、護台胖犬劉仕傑
圖片來源/Pexles