蕭雅雯、林照程夫妻倆身為師大音樂系畢業高材生，從小到大一路順風順雨，被認為是人生勝利組，沒想到24歲生下大女兒後，自此人生就再也不同，懷孕時做過所有檢查都沒問題，五個月後被醫生判定為發展遲緩，沒想到三年後出生的二女兒也被判定發展遲緩，讓夫妻倆又被再次打入絕望深淵。
▲蕭雅雯、林照程兩人是音樂高材生。
32年前，當時不是網路世界，是連手機都沒有的年代。特殊教育跟發展遲緩等名詞，在台灣也才剛剛萌芽、起步。
雅雯在24歲時生下第一個女兒──詠晶。孩子5個月左右時，身為音樂老師的外婆發現詠晶始終身體癱軟，眼神也常渙散，覺察孩子的不對勁，建議夫妻倆去作檢查，沒想到成大醫院兒童心智科醫師判定為「發展遲緩」，需要早期療育及早介入。這個檢查，直接打碎雅雯原本想帶著女兒出國深造的夢想，當時她的心中充滿困惑、矛盾、驚嚇。
在對「發展遲緩」這個名詞陌生的年代，一開始夫妻倆都抱著「等等看」的心情，對早療抱著極大期待，認為孩子會改善的、會恢復正常的！放棄工作，當起全職媽媽的雅雯，帶著孩子開始到處上早療課程。奈何心情就像溫水煮青蛙，慢慢地被煮到心死了。最終只能接受發展遲緩不可逆的現實，但不能接納。理智上能懂，心理上卻不能接受，雅雯自己一直到了老大八歲才徹底接受。
▲老大：第一個女兒──詠晶。是家中第一個遲緩兒，也是「天使心」的一切起點。（圖片提供／天使心家族基金會）
沒想到第二個降臨的孩子竟然跟姐姐有一樣的症狀，此時，失落已經變成鐘擺般不停來回擺動的狀態。老二逸華，是四個月大發現的，兩眼渙散，肌肉
張力不足，10個月大對診斷確定發展遲緩。直到三歲，夫妻倆才接受這是不可逆、無法改善的事實。「當時，我的心都荒蕪了。」雅雯絕望地說。
當時夫妻倆不只找名醫，也忍不住到處去求神問卜，開始嘗試民俗療法、算命、通靈等，然而，心裡不僅沒有得到舒緩，還開始質疑自己：「為什麼會生下這樣的孩子？」「我是不是上輩子造了什麼業？」對自己貼上了「原罪」標籤，開始質疑、控告自己。最後甚至聽信通靈說，學音樂命格與孩子相衝，要求改行經營直銷，結果半年負債兩千多萬。
▲雅雯老大詠晶、老二逸華兩個女兒都是遲緩兒。（圖片提供／天使心家族基金會）
趁著學齡前的黃金治療時期，雅雯帶著孩子上了很多課程，時間都被綁住，父母變得壓抑自己，不談自己的感情需求。她忙著照顧孩子，老公就忙著賺錢，兩人的心漸行漸遠。
「身為愛奇兒（身心障礙孩子）父母，都忘記自己的需要。其實，父母應該要留意自己的狀態，是否有發洩情緒在自己或者家人身上？要適時停下來，允許自己跟孩子有休息時間，否則父母不放過自己，也就是不放過小孩。父母要停止控告自己，把孩子擺在陽光下。」雅雯分享著自己走過的那段心情。
▲愛奇兒的父母要適時停下來，允許自己跟孩子有休息時間，否則父母不放過自己，也就是不放過小孩。
改變看孩子的眼光，孩子其實是生命導師
隨著詠晶和逸華漸漸長大，越來越多的症狀出現，也從原本以為單純的發展遲緩，轉變成多重障礙的孩子。尤其是詠晶，因為嚴重的智力發展障礙，導致她重複出現咬自己的手掌、磨牙等「自我刺激行為」的自殘行為。
多年來，雅雯總費盡心力想要改變她，卻發現自己對她的愛與耐心一點一滴消逝殆盡。每次她禱告時，總是祈求上帝將女兒變成「正常人」，這樣她才會快樂。但事與願違，直到一天，連禱告都失去耐性的雅雯脫口而出：「神啊，如果祢覺得她這樣很好，祢都不會生氣，那就把我變成跟祢一樣。」
幾天後，當她看見詠晶坐在客廳不斷的咬自己的手、磨牙發出怪聲、搖頭晃腦時，突然意識到「自己竟然沒發怒？」當時，她恍然大悟：「原來，這樣的孩子在上帝眼中是好的。」一瞬間，她意識到：「原來，有問題的人好像是我自己！而我為女兒們禱告的內容，是那麼地以自我為中心。」這一刻，她體會到：「原來孩子其實是我的生命導師。」
不要對孩子投射過多的期待與要求，這樣雙方都辛苦，有問題的是父母。」雅雯說。當她改變了看孩子的眼光，接納孩子原本的天然本質與樣貌後，她也發現過去對別人言行的在意、敏感也消失了。
「父母接納孩子，是最重要的事！才不會產生埋怨責怪、驚恐害怕、怨天尤人這些負面情緒。能自我接納後，才有了穩定的情緒，你才有健康開朗的心，才會想辦法度過各種困難跟挑戰。」回首來時路，雅雯忍不住這樣說。
▲父母要把孩子擺在陽光下，時常帶她出來活動。（圖片提供／天使心家族基金會）
夫妻倆也體會到，期待外界接納自己孩子前，父母必須先學習讓孩子融入社會。「父母要先走出來，孩子才有希望！」雅雯說。
隨著父母心態的改變，詠晶和逸華姐妹倆整個生活也不一樣了，不再只是醫院、各種治療課程，時常全家一起出遊、上館子、逛百貨公司，生活變得更多采多姿，家裡的氣氛也完全不一樣了，找回久違已久的歡笑。
1999年、2007年，分別又生下美恩和奕恩這2個健康的孩子。2002年9月，大女兒詠晶11歲那年，林照程、蕭雅雯夫妻倆創立了「天使心家族」。2006年，天使心家族基金會成立，是全台第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體，為家屬們連結資源，並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。期待能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。「幫助父母接納自己、接納孩子。」這就是「天使心」存在的意義。
在大女兒詠晶14歲睡夢中自然過世後，過了蠻長一段時間，夫妻倆發現老三美恩，好像跟一般6、7歲的孩子不太一樣，似乎顯得特別的早熟、懂事、貼心。心理師朋友就建議夫妻倆多花時間陪伴美恩，花了將近兩年安排母女精心時間培養感情。
從她們身上，才發覺愛奇兒（身心障礙孩子）家庭中，愛奇兒的手足們也很需要被關注，這是一群容易因外表看來正常，但心理需求常被忽略的孩子。也是因為這樣，2005年之後，社團開始服務鮮少為人注意的愛奇兒手足。一開始同為愛奇兒家長的夥伴們會邀請心理師來帶領手足團體，讓年齡相近的孩子聚在一起，讓他們不僅有機會在團體中分享心情、被同理，更發展出支持彼此的力量。
現在，逸華已經29歲，但仍需要夫妻倆每天下午準時去接回家，但雅雯甘之如飴，笑著說：「就算她一句話都講不好。她還是我心目中最可愛的小公主。」生命自有其存在的意義，而這些愛奇兒就是降臨人間帶來生命啟示，不一樣的天使。
採訪撰文、攝影／林宜屏
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