今年13歲的小樂，因罹患罕見疾病Melas症候群，以致智力仍停留在5至6歲的階段，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會透過媒合，由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一坐上去圓夢，其中帥氣的橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣，小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。
▲小樂在父親的協助下，坐上郵務車。
喜願協會執行長徐祥珍表示，喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織，以服務3歲至18歲的重症病童，幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來，在台灣已為2,450位重症病童實現願望。在協會的調查中發現，願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點，以增強對抗病魔的力量。
小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師，母親則是托育人員，在小樂幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況，6歲發病時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君及醫療團隊，透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群，自此反覆住院，同時身體也有嚴重的側彎變形，行動不便。
▲小樂在喜願熊的陪伴下坐上消防車。（右為小樂父親）
▲相關人士協調一輛怪手車到現場，讓小樂和全家人坐上去。
周怡君表示，Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱，因為人體的組織有粒線體，粒線體就像是細胞的發電廠，尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求，當粒線體損壞到七成，這些臟器就會開始出現問題，反覆出現昏睡、腦中風等症狀。
MELAS 症候群可影響身體許多系統，尤其是神經與肌肉系統。大多數病人在兒童期就發病。病童的早期精神運動發展一般是正常的，但在2至10歲間出現症狀。雖然較少見，但如果在嬰兒期發病，其可能表現包括：發育遲緩、生長遲緩和進行性耳聾。年齡較大的兒童通常表現為反覆發作的偏頭痛般的頭痛、厭食、嘔吐和癲癇發作。患有 MELAS 的兒童通常也較矮小。
大多數病人體內的乳酸堆積，造成乳酸性酸中毒。血液酸性增加導致嘔吐、腹痛、疲勞、肌肉無力、排便控制困難、呼吸困難。較少見的情況下，MELAS症候群患者可能出現不自主的肌肉痙攣（肌陣攣）、肌肉協調不良（共劑失調）、聽力損失、心臟和腎臟問題、糖尿病、癲癇和荷爾蒙失衡。
▲小樂的父親抱著他坐上跑車圓夢。
協會除志工外，還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下，逐一搭上各式車輛拍照圓夢，最後選擇橙色跑車兜風。喜願協會與全國20家醫院合作，每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2,000人次。
歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童，家長也可以自行上協會官網申請，或是撥打圓夢專線（02）2718-2656。希望透過孩子許願、喜願圓夢，幫孩子注入更大的生命力量和生存勇氣。
▲小樂坐上蓮花跑車兜風，現場志工開心的錄影。
▲小樂在眾人的祝福和圓夢下，顯得非常興奮。（右為小樂的母親）
整理／Eden
資料來源／新北市政府社會局身心障礙福利科
圖片提供／新北市政府社會局身心障礙福利科
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