亞斯伯格症是自閉症的一種亞型,與高功能自閉症同屬於廣泛性發展障礙。在診斷上都歸於自閉症光譜,由於二者屬於相對輕微的一群,因此也常被混淆。但兒童職能治療師張旭鎧(阿鎧老師)指出二者還是有程度高低之分。高功能自閉症偏向自閉症族群,症狀相對明顯,語言發展上也有落後的問題。而亞斯伯格症則更近似於一種人格特質,在語言發展上問題不大,也沒有其他外顯的發展問題。他們對人際互動有興趣,若有突發狀況也能夠應對。這也是多數家長認為被診斷為「亞斯伯格症」似乎較「高功能自閉症」更能接受的原因。
由於亞斯伯格症兒童很難體會別人的想法和感覺,不能理解並遵守不成文的社會規範。因此,會做出不合時宜的舉動或說出令人難堪的話,加上他們不懂得拿捏與他人的適當距離,常讓人感覺被冒犯。如果你發現孩子缺乏同理心的表現,那可能只是他不理解那種情緒。他們體驗世界的方式與眾不同,因此喜歡以自我為中心,難以融入群體社會。
在發音、文法等語言發展上沒有太大的問題,但選用詞彙上會偏向專業、正式的詞彙。最大的問題在於他們無法因應社會情境使用語言,沒辦法掌握開啟、延續話題的技巧。而當他們聽不懂別人說的話或捉不住對話節奏時,就會打斷別人說話,甚至開始說起不相關的話題(如:他的特殊興趣)來將對話進行下去。
亞斯伯格症的一個特別之處,即對特殊興趣的熱衷,這會佔據他們生活中大部分的時間與話題。這些興趣通常是專業而深入的,以獲得他人認可,證明自己並不笨。同時,他們也以此延伸話題,掩蓋自己對話中的焦慮與困難。他們還會有一些堅持的生活例行程序,比如睡前一定要數一遍收藏品,利用這種次序感與一致性,舒緩壓力。
父母可能會覺得這類孩子動作上拖拖拉拉、不專心。但孩子並不是故意的,只是因為腦部功能不良,影響感覺統合,導致動作不太靈光、協調不佳,接球、寫字等都會比較笨拙。平常若脫離固定的路線,行走的姿勢、動作也會變得奇怪。
如前所述,亞斯伯格症兒童很難或無法體驗別人的感受,因此社會和情緒經驗相關的事物都是他們的弱項。他們可能僅從表面字義去理解語言,聽不懂嘲諷、雙關、玩笑,也難以理解複雜的騙術以及情緒豐富的小說。在思考上也缺乏彈性,不管是待人處事或解決問題都堅持單一做法,不懂變通。
對某些特殊的聲音或觸覺特別敏感,比如:無法忍受吹風機的聲音、被人觸碰。但對於疼痛與溫度又很遲鈍,耐受度超出常人,因此父母要多費心觀察他們的身體狀況。
若孩子有亞斯伯格症特質,及早察覺並引導,反而能幫助他們更快適應團體生活。家長作為主要照顧者首先要明白這不是一朝一夕的任務,因為亞斯伯格症兒童以認知而非感受來理解世界,沒辦法用一般說明情緒的方式教導,需要累積足夠多的情境事件,才能將經驗概化。為協助孩子適應社會、培養獨立的生活能力,阿鎧老師提供家長7個實用建議:
情緒與社會情境的認知對亞斯伯格症兒童是個難題。你可能會發現他們不但對別人的情緒毫無反應,甚至不能夠準確地表達自己的情緒。家長可以善用繪本(以有事件的內容為佳,如:《生氣的亞瑟》),透過不同情境教孩子解讀情緒,同時灌輸不同事件的應對方式。
Tips. 一次練習一種情緒,避免混淆認知。熟悉該種情緒後可以再練習與之相反的情緒。
當孩子觸犯社會規範,影響周遭的人時及時制止,並靜待他們情緒緩和,再回顧事件、制定規矩。例如孩子不睡午覺,因為想要玩具而吵醒全班。這時候就可以告訴孩子午休可以做自己的事,但不能打擾別人。根據事件進行指導效率更高,隨著經驗累積,孩子逐漸能將之概化,做到根據不同情境使用相應技巧。
父母無法隨時照看孩子,因此阿鎧老師建議與老師達成合作,雙方可以製作一本情緒事件簿記錄孩子生活中遇到的事以及應對的方式,統一教育以免影響孩子建立認知。家長還可以從記錄中得知孩子最常被困擾的事,進而針對性地教導應對方式,從根源解決問題。
為了避免孩子習慣固定的模式,困囿在舒適圈中,導致社交技能不進反退。平常要讓孩子體驗不同的生活經驗,鼓勵孩子參加社團、活動,鍛煉社交技巧。如果比較忙碌,阿鎧老師建議可以著手日常瑣事的改變。如:接送孩子的時候選擇不同的路線,途中鼓勵孩子思考,增加思考上的彈性。
但在改變固定的行為模式前一定要先預告,否則反而會使小朋友產生焦慮與壓力。可以用一些趣味性字眼告知孩子,如:「今天放學我們一起去探險!」激發他探索的興趣。同時父母一定要有堅持的耐心,在孩子化身「十萬個為什麼」時,不要因為招架不住而放棄改變。
先幫孩子設定好遇到特殊狀況(如:被欺負、遭遇挫折)的求助對象,在家找父母、在學校求助老師、在外找有制服的人,避免問題得不到解決,演變成長期的焦慮。
當孩子不喜歡和人互動、表現怪異,不要一口咬定孩子有亞斯伯格症。阿鎧老師指出一般診斷年齡在8~12歲,學齡前幼兒由於各項能力未發展完全,不易判斷。提前告訴孩子他們有亞斯伯格症、為他們貼標籤,反而會限制孩子的可能性。
一切社會互動、脫離預期與掌控的事物都會讓亞斯伯格症兒童焦慮,嚴重甚至會退縮、恐慌。阿鎧老師指出,話題重複率增加、結巴、動作放慢、沉浸在特殊興趣、大喊「我不要!」等都是值得注意的跡象。焦慮程度愈深,症狀就愈嚴重。
面對陷入焦慮的孩子,阿鎧老師建議先進入他的話題,但注意不要讓話題持續太久,適當地將孩子的注意力轉移到體能的消耗,達到發洩焦慮的效果。舉例:孩子滔滔不絕「飛碟」的話題,可以問孩子「那飛碟怎麼飛呢?你飛給爸爸/媽媽看好不好?」等到孩子情緒緩和下來了,再跟他一起回顧引起焦慮的事件,引導他做情緒的表達。試著用「我們來想想該怎麼辦。」的句式,讓他們嘗試找到解決的方法,自己努力的結果更能得到他們的認同。
Tips:一定要以「我們」為主語,避免孩子感到孤立無援。
孩子的固著行為有時顯得很神經質,卻是他們在充滿壓力的人際互動中穩定情緒的方式。因此,阿鎧老師認為一味禁止反而會適得其反。如果擔心影響日常,應善用溯源與規劃幫助改善。例如小孩喜歡收集瓶蓋,且每晚都要從頭清點。可以先溯源,探討興趣的核心,比如孩子就是喜歡瓶蓋觸地的聲音,錄音就能有助降低興趣。
此外,父母還可以透過規劃減少固著行為對日常生活的影響,孩子喜歡點算收集物,就以10個為數收納。加快清點速度之餘,也讓孩子了解十位數的運算,一舉兩得。聰明的家長看到這裡一定已經發現,善用固著行為有助於學習。同理,平常練習情緒時只要加入他們感興趣的元素就能激發他們的動力喔!
Tips. 亞斯伯格症小孩喜歡能運用在日常生活的知識,家長可以將知識融入日常生活,學以致用後他們才能理解學習的意義。
經驗豐富的阿鎧老師也是一位罕病兒的父親。在他看來,異於常人的孩子並不等同弱勢群體,不用急著將他們改變成平凡的樣子。天生我材必有用,或許他們能在專注的興趣方面發展長才。與其認為這是一種疾病,他建議父母不如將之視為與生俱來的獨特特質。但千萬不要忽視自己的身心狀況,若在學習與特殊兒童相處的路上,遭遇挫折、壓力,不妨加入家長團體尋求支援。
更多精彩內容請參考【嬰兒與母親】2022年10月號
▲ 職能治療師張旭鎧老師
現任:
卓越百能諮詢中心執行長
適健復健科診所行政副院長
台灣雷特氏症病友關懷協會顧問
經歷:
台北市職能治療師公會常務理事
中華民國職能治療師全國聯合會理事
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採訪撰文/林雁
諮詢/兒童職能治療師張旭鎧老師
照片/Photo AC(※人物與文章主題無關,照片為情境示意圖)